杨文涛
导 语
随着艾滋病人陆续死亡,艾滋病疫情高发区出现了一个新的社会现象——艾滋遗孤。在相对集中的时间和地域内,出现的大量的艾滋遗孤,不可避免地成为严峻的社会问题。中国政府专对艾滋遗孤实施制度化的救助,始于河南省从2004年4月起对艾滋病致孤人员的生活救助政策。本文作者作为救助政策的制定参与者之一,在文中全览了河南艾滋病疫情基本情况,阐述了河南省艾滋遗孤救助政策出台的特定环境构成,全面介绍了河南省艾滋遗孤救助政策的特点和与现行社会福利政策的差异,利用公共政策过程的生命周期分析原理,对艾滋遗孤政策的立意、遴选、执行、结果等方面进行分析和评估,证明了该政策的合理性与有效性,提出了社会福利与社会救助体系相连接的立意,为完善社会保障制度提供了实证支持。
第1章 河南省艾滋遗孤救助政策环境
艾滋病在河南的流行,以及为减少艾滋病的危害,各级政府和其他非政府组织分别采取的救治和救助的政策,成为河南省艾滋遗孤救助政策出台的事实背景和政策背景,构成了艾滋遗孤救助政策的特定政策环境。
1.1 艾滋病及其社会影响
1.1.1 艾滋病对人类生命的危害
艾滋病是由艾滋病毒引起的,以人体免疫系统全面崩溃为特征的传染病,全称为获得性免疫缺陷综合症。艾滋病毒感染者是指感染了艾滋病毒但还没有发病的人,他们身体的免疫功能还没有受到严重的破坏,尚未表现出什么异常症状。艾滋病病人是指因艾滋病病毒携带较多,体内的免疫功能也被破坏到一定程度,患多种严重并发症的病人,最后死于并发症造成的身体衰竭。从艾滋病病毒感染者发展到艾滋病病人,短则几个月,长则10年以上,平均为7-10年。目前,对艾滋病既无疫苗预防,又无特效药治愈,病死率极高。在没有抗病毒药物治疗的情况下,艾滋病病人发病后平均2.5年死亡。
1.1.2 艾滋病对社会的危害
艾滋病对人类的影响是巨大的,它是一种目前不可治愈的流行性传染病,除了威胁病人的生命外,还会因不易察觉的传染导致恐慌,危及经济发展和社会安全。疫情的流行对社会稳定和经济发展都造成了十分严重的危害,在疫情高发区这种危害更是日益严重。艾滋病对社会和经济的危害主要有以下几个方面:
首先,艾滋病对经济的影响是恶劣的。艾滋病对微观经济的影响首先体现在由于患病而造成的家庭收入减少和巨额医疗费用的增加,并由此带来的家庭生活困难和孤老赡养、孤儿抚养问题。艾滋病对宏观经济的影响主要是由于年轻劳动力的损失而减少了对社会经济发展的贡献。国际劳工局2005年2月14日发布的年度全球就业趋势报告指出,本年度因艾滋病丧生的青壮年劳动力将达到320万人,使全球劳工市场面临挑战。
其次,艾滋病对社会资源的消耗是巨大的。在世界范围内,随着艾滋病发病人数的增多,各国政府尤其是卫生部门,产生了空前的压力。据估计,美国第一批1万名艾滋病病人医疗费用为15亿美元,因其过早死亡给国家带来的损失为47亿美元。据不完全统计,到1992年底,中国仅中央政府和国际组织用于中国预防和控制艾滋病的累计花费为3000万元人民币,卫生部从1993年到1998年投入的艾滋病防治经费为5490万元。1998年,中央政府的艾滋病防治经费投入增加到1500万元,2001年增加到1亿元,2002年增加到1.6亿元。到2004年,仅河南一省的艾滋病专项经费就达到3.3亿元。河南省历年艾滋病专项支出情况见表1。
表1:河南省历年艾滋病专项经费支出情况一览表
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年度 |
2001年 |
2002年 |
2003年 |
2004年 |
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支出情况(万元) |
1400 |
1800 |
8400 |
33437 |
第三,艾滋病流行导致大量社会问题,影响社会稳定。首先,艾滋病给社会遗留下大批孤儿。据对中国某地143例艾滋病病毒感染者调查结果发现,其中16.8%的感染者有5岁以下的子女,而他们的子女在未成年之前将成为孤儿。其次,艾滋病流行将导致贫困人口增加。目前大多数艾滋病病毒感染者和患者居住在经济不发达地区,这些地区自然资源匮乏,包括卫生和教育在内的社会资源更少,而贫困人口较多。患病会导致家庭收入减少和医疗花费增加,导致这些地区的人们更加贫困。现已发现,在中国的一些原本已经脱贫走上小康之路地区的农民,却因艾滋病病毒的感染而返贫。这种因病致贫的现象既加大了中国部分地区的贫富差距,也严重影响了当地的社会稳定。另外,艾滋病造成的歧视、失业、失学、暴力威胁等也是引起的社会不稳定的因素之一。
1.1.3 艾滋病在中国的流行状况
艾滋病在中国的流行经历了传入期(1985~1988年)、播散期(1989~1994年)和增长期(1995年至今)三个阶段。近年来,艾滋病流行形势日趋严峻,特别是进入二十一世纪以来,我国部分地区面临艾滋病集中发病和死亡期。据历年来艾滋病病例报告资料,近年来累计报告艾滋病病人数增长趋势明显。见表2。
表2:全国累计报告艾滋病发病人数和死亡人数
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年度 |
时间段 |
发病人数 |
死亡人数 |
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1985-2000年 |
15年 |
880例 |
496例 |
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2001-2002年 |
2年 |
1742例 |
716例 |
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2003年1-6月 |
半年 |
3532例 |
1800例 |
2003年,中国疾病预防控制中心进行了艾滋病流行病学调查,并与世界卫生组织、联合国艾滋病规划署和美国疾病控制中心共同对调查结果进行了分析,结果显示,目前中国现有艾滋病病毒感染者84万,其中艾滋病人约8万例。目前,中国艾滋病流行的总体趋势是:全国范围的低水平流行与局部地区和人群的高水平流行并存,艾滋病流行增长趋势明显;高危人群中的艾滋病的流行没有得到有效的控制,并且开始向一般人群扩散;在局部地区艾滋病发病和死亡的高峰期来临;艾滋病流行的危险因素广泛存在,扩大流行的潜在危险很大;在疫情较为严重的地区,艾滋病流行对当地经济发展和社会稳定带来不同程度的影响,造成了沉重的社会经济负担。
如果不采取有力对策,到2010年,中国艾滋病病毒感染人数将超过1000万,成为世界上感染艾滋病病毒人数最多的国家之一。艾滋病的流行可能成为国家性、民族性的灾难。
1.2 艾滋病与河南
1.2.1 河南省艾滋病疫情的成因
河南省在全国属于中部地区,共辖17个省辖市、1个省直管市、157个县(市、区),土地面积16.7万平方公里,人口9667万,其中农业人口7133万人。河南省的艾滋病疫情与全球大部分艾滋病疫情高发区不同,这里的疫情流行原因不是吸毒、性等不良生活行为的传染,而是经采供血途径传播的。河南艾滋病传播途径与全国的差别见表3。
表3:艾滋病传播途径方面河南省与全国的差别
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注射吸毒 |
血液传播 |
性传播 |
母婴传播 |
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全国 |
43.9% |
24.7% |
30.9% |
0.5% |
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河南 |
不详 |
92% |
4% |
2% |
1995年以前,一些单位和血液制品企业在贫困的农村非法采集原料血浆,违规操作引起交叉感染,造成部分有偿供血员经血液传播感染了艾滋病病毒。用传统道德衡量,河南的绝大部分艾滋病人的染病原因是被动的、无辜的。在这个省的艾滋病疫情高发区主要集中在农村人口相对稠密的贫困地区,具体就是豫东南驻马店、周口、商丘、开封、信阳、南阳6个省辖市(见表4)的13个县38个行政村。1996年以后,省委省政府发现非法采血传染艾滋病之后,立即关停所有非法血站,严厉打击非法采供血,推行无偿献血,艾滋病病毒经血传播渠道被切断,续发传播得到有效控制。但是经过多年的潜伏期,原有的艾滋病病毒感染者已进入发病高峰,局部地区已经进入死亡高峰。
表4:河南省艾滋病疫情主要分布地区
1.2.2 河南省艾滋病疫情分布的基本情况
2004年7月26日至8月31日,由政府组织在全省范围内对既往有偿供血人员进行了“县不漏乡、乡不漏村、村不漏户、户不漏人”拉网式普查,查清了全省既往有偿供血人数和既往供血者中的艾滋病病毒感染人数。具体普查结果如下:
——普查覆盖了河南全省51187个行政村(含居委会),普查覆盖率100%。
——全省共登记既往有偿供血人员280476人,HIV抗体检测260025人,HIV抗体检测覆盖率达95.95%。
——在全省既往有偿供血人员中,共发现艾滋病病毒感染者21703人,HIV阳性率为8.35%。
——全省共有艾滋病病毒感染者25036人,现症病人11815人,已确认死亡2447人。艾滋病病毒感染者中农村人口24339人,占97.22%;现症病人中农村人口11622人,占98.37%
河南省的艾滋病疫情从地域上看,典型呈“灶状”分布,艾滋病感染者相对集中在一个边界清楚的地域范围之内,也就是当年“血头”组织采血集中活动的地域。从患者职业构成看,河南的艾滋病患者绝大多数是农民。调查结果表明,全省87%的艾滋病病毒感染者是有偿供血造成的,近30%的艾滋病病毒感染者集中在38个行政村,60%左右的感染者集中在156个行政村,其余10%左右的艾滋病病毒感染者分布在60个左右的乡镇。
1.2.3河南省艾滋病疫情对当地的影响
这个省的艾滋病疫情高发区都属于相对贫困的农村地区,群众的生活本来就比较差,而那些有偿供血员即卖血者的家庭就更为贫困。患者也多是青壮年,是家庭的主要劳动力,一旦患病,家庭就陷入困境。患者基本上都是受教育程度较低的农民,得知自己是艾滋病患者时,如果没有一定的精神和物质帮助,思想会出现极度的不稳定,甚至对社会产生危害,而且患者死亡后留下了债务和遗孤,也成为一项不易解决的社会问题。
据民政部门统计,到2004年9月底,河南全省共有艾滋病致孤人员2817人,其中孤儿2321人,孤老496人;因艾滋病导致的单亲家庭未成年子女4011人;艾滋病患者家庭中的未成年子女28046人。分布在全省除新乡、鹤壁、濮阳、济源之外的14个省辖市230多个乡。
1. 3 相关背景政策简介
为减少艾滋病流行带来的不良后果,中国各级政府以及民间组织都严重关注,并试图采取不断深入的预防和干预措施,对艾滋病人及其家庭开展救治和救助。河南省政府对艾滋病遗孤实施的救助政策属于此类政策群中的一束。
到目前为止,我国各级政府就艾滋病防治救助工作政策门类较多,形式各异,可做如下划分:按照政策级别分类,有中央政府政策、省级政府政策和省以下各级政府政策;按照政策的内容分类,有艾滋病防治政策、艾滋病救助政策和艾滋病帮扶政策;按照政策来源分类,有政府综合政策、职能部门政策和非政府组织政策等。这些政策构成了河南省艾滋遗孤救助政策的政治环境。
1.3.1 中央政府政策
——2003年9月,卫生部常务副部长高强在联合国大会上做出了中国政府的五项承诺:增强政府的责任;对困难者提供免费治疗;完善法律法规体系;保护患者合法权益;积极开展国际合作。
——2003年,我国政府提出了“四免一关怀”政策,即国家实施艾滋病自愿免费血液初筛检测;对农民和城镇经济困难人群中的艾滋病患者实行免费抗病毒治疗;对艾滋病患者遗孤实行免费就学;对孕妇实施免费艾滋病咨询、筛查和抗病毒药物治疗;将生活困难的艾滋病患者及其家庭纳入政府救助范围。
——国务院先后制定了《中国预防与控制艾滋病中长期规划》和《中国遏止与防治艾滋病行动计划》。
——国务院《关于切实加强艾滋病防治工作的通知》(国发〔2004〕7号)中要求,地方各级人民政府要将经济困难的艾滋病患者及其家属纳入政府救助范围,按有关社会救济政策的规定实施必要的生活救济;并通过多种形式和渠道,解决艾滋病患者遗孤免费义务教育问题。
——民政部《关于加强对生活困难的艾滋病患者、患者家属和患者遗孤救助工作的通知》(民函〔2004〕111号)指出,做好已故艾滋病患者遗留下来的孤儿和孤老的救助工作,是当前艾滋患者救助工作的重点。对于农村居民中符合救助条件的已故艾滋病患者遗留的孤老和孤儿,要根据《农村五保供养工作条例》的要求,实行五保(对孤儿实施六保)供养。对于城镇地区已故艾滋病患者的遗孤,也要按照国务院《城市居民最低生活保障条例》的要求,根据救助对象的情况,分别给予全额享受和差额享受低保金待遇,其中的“三无”人员,符合条件的要由福利机构依法供养。同时,要给予经济困难的艾滋病患者必要的医疗救助。
——2004年7月9日,国务院总理温家宝发表的署名文章《全社会共同努力有效预防和控制艾滋病》中,对中央政府政策作了更加明确的表述:艾滋病防治是一项长期、艰巨的任务,也是一项社会系统工程,要从预防监测、医疗救治、关爱救助和宣传教育等各个环节全面加强防治工作。第一,要加强疫情监测,及时、准确、全面掌握艾滋病疫情和流行趋势。第二,加强宣传教育,普及艾滋病防治知识。第三,加强行为干预和综合预防,提高艾滋病防治的有效性。第四,加强对艾滋病患者的救治与关怀,保障他们的合法权益。
1.3.2省级政府政策
全国各省级政府出台的艾滋病防治政策,其基本要素都来源于中央政府政策。与其他省份省际间比较,贯彻落实中央政策较早而且配套政策比较完善的应当是河南。2003年底,在国家领导人的过问下,河南的艾滋病救治救助相关政策制定,进入省政府的重要议事日程,12月17日省长办公会议专门研究部署了艾滋病防治救助工作,明确了各个职能部门的责任和任务。
——在组织机构方面,省政府成立了由李成玉省长为主任的省艾滋病防治工作委员会,各级各部门承担了相应的责任,各地都建立了由政府主要领导负责的艾滋病防治救助领导机制,实行了市县政府一把手负责制,各级艾防办都与各成员单位建立了联络员制度。2004年2月,省委组织部介入艾滋病防治救助帮扶工作,成立了艾滋病防治帮扶领导小组和办公室,形成了党委系统领导的工作体系。
——在救治工作方面,河南省率先落实了“四免一关怀”政策:对农民和城镇经济困难人群中的艾滋病患者实行免费抗病毒治疗;在艾滋病流行的重点地区实施免费匿名血液检测;对艾滋病患者遗留的孤儿实行免费上学;对孕妇实施免费母婴阻断;关怀艾滋病患者家庭的孤寡老人。不仅认真落实了国家“四免一关怀”政策,同时还对艾滋病患者实行了“两个全免”,即全面实行免费抗病毒治疗、免费抗机会性感染治疗。
——在救助工作方面,自2004年4月至11月,河南省政府先后出台文件,按照艾滋病对家庭成员造成的危害程度,实施了不同层次的分类救助,建立而且健全了对艾滋病造成的困难家庭的救助制度,使以往零散的救助行为走向制度化。制度救助的重点人员是艾滋病致孤人员和单亲家庭的未成年子女,救助的方式是提供生活救助金,实行免费义务教育,对艾滋病致孤人员中的儿童实行免费医疗。
——在帮扶工作方面,河南省首创了驻村帮扶政策。抽调250名机关干部和医务人员,组成38个工作队,由厅级干部带队,进驻38个重点村,专项开展艾滋病防治帮扶工作,每个工作队由5-7人组成,工作队员自带行李,单独起灶,吃住在村,协助当地党委政府共同做好艾滋病救治救助工作。帮扶工作的重点有以下几项:
一是落实“七个一”的医疗救治政策。就是对38个村的村民普遍进行一次健康体检,向每户发放一本健康教育手册,向每位艾滋病患者发放一份就医指南、一本治疗证,开展一系列抗病毒治疗的依从性教育,为每位艾滋病患者建立一套健康(病历)档案,建立一套免费治疗制度。二是落实“六个一”的基础设施援建机制。就是要帮助所驻村修一条入村道路、打一眼深水井并铺设入户自来水管道、建一所学校、建一个标准卫生室、建一座福利院、建一个党员和村民教育活动室。三是落实“三加一”的农民增收机制。千方百计帮助群众发展经济,使所驻村三分之一的农户有致富门路,三分之一的农户有劳务输出人员,三分之一的农户掌握1-2门适用技术,人均年收入增加100元以上。四是落实“三无两创一好”的精神文明创建机制。就是努力实现所驻村无重大刑事、民事案件,无集体越级上访,无重大事故、纠纷;大力开展创建“文明村”、“文明户”活动,教育群众自立自强,保持良好的精神状态。
1.3.3 省以下政府救助政策
对于艾滋病家庭的其他方面的特殊困难,省以下部分地方政府根据当地的实际情况,分别制定了不同的救助政策。驻马店上蔡县政府对艾滋病患者家庭,按照患者人数(1人患病、2人患病、3人以上患病)给予每季度30元、40元、50元的标准进行救助;商丘市政府对艾滋病患者每人每月救助40元。其他艾滋病重点帮扶地区也不同程度对艾滋病患者实施了生活救助,救助标准一般是当地农村特困户救济的标准。
上述各类政策是一个大的政策系统,艾滋遗孤生活救助是其中的一个分支,属于省级职能部门制定的艾滋病救助政策之一。到2004年11月民政部和联合国儿童基金会联合召开中国艾滋孤儿救助政策研讨会为止,民政部有关官员证实,全国只有河南省出台了相对完善的艾滋遗孤生活救助政策体系。
第2章 河南省艾滋遗孤救助政策内容
河南省的艾滋遗孤救助政策主要包括艾滋病致孤人员的生活、医疗、教育和安置,以及对艾滋病导致的单亲家庭中未成年子女的生活救助等几个方面,是一系列政策的有机组合,形成了对艾滋遗孤的保障网络。
1. 1 政策列举
河南省艾滋遗孤救助政策数量较多且形成体系,包括生活救助、医疗救助、教育培训、抚养方式、集中供养机构、相关优惠政策等各个方面,主要内容体现在省帮扶办、民政厅、卫生厅、财政厅、教育厅的几个文件当中。
2.1.1 多部门联合出台的综合政策
2004年4月4日河南省艾滋病防治帮扶工作办公室、省民政厅、财政厅联合下发文件,对各部门如何协调工作,救助艾滋病致孤人员进行了详细的规定:
——对艾滋病致孤人员救助的总体要求是:努力使艾滋病致孤人员生活水平略高于当地群众的平均水平,切实保障他们的基本生活需要和合法权益。
——安置抚养艾滋病致孤人员的三个基本途径是:家庭寄养、收养、集中供养。
——对艾滋病致孤人员落实的三项基本保障是:1、免费就学,即艾滋病致孤儿童在义务教育阶段实行免费就学;大中专阶段比照特困学生给予救助。2、免费就医,即艾滋病致孤人员在规定的范围内全额报销医疗费用。3、提供生活救助,即为艾滋病致孤人员每人每月发放160元,其中生活费130元,抚养服务费30元。
——鼓励社会普通家庭收养艾滋病致孤儿童:一是自孤儿被收养之日起,民政部门向孤儿提供三年的生活费,标准每月130元。三年期满后,如果收养家庭确有困难的,经民政部门确认,继续向孤儿提供生活费,标准每月130元,直至其年满十八周岁。二是公安部门在办理收养孤儿的户口迁移时,不得收取任何费用。三是收养孤儿不属于违反人口与计划生育政策法规的行为,不影响依法生育。四是有关部门要免费为收养孤儿公证,免费为收养当事人进行体检。五是被收养的孤儿进入新家庭后,一切待遇与收养家庭成员相同。尤其是农村家庭所在的村委会和村民小组要及时为其划分责任田和宅基地,享受其他相关福利。
这项政策的出台,为艾滋病致孤人员的救助以及后来对艾滋病单亲家庭未成年子女的救助政策,提供了最初的基础框架。
2.1.2民政部门出台的生活救助政策
首先,河南省民政厅对如何规范管理艾滋病致孤人员的生活救助工作做出了详细的规定:
——政府对艾滋病致孤人员实行“分散供养为主,机构供养为辅”的安置政策。1、艾滋病致孤人员中的孤儿可以依法被家庭收养;2、艾滋病致孤人员可以在受政府委托的家庭中寄养;3、有独立行为能力的艾滋病致孤人员可以独立生活;4、艾滋病致孤人员可以由各类福利机构集中供养。
——规定了救助金的发放标准和使用要求。即艾滋病致孤人员每人每月救助标准为160元。分散供养的孤儿和孤老的生活费和抚养服务费由其本人或抚养人凭《艾滋病致孤人员救助证》到当地民政部门领取;集中供养的,由集中供养机构到当地民政部门办理领取手续,由供养机构集中使用。
其次,河南省民政厅、财政厅和卫生厅,对如何规范管理因艾滋病导致的单亲家庭未成年子女的救助工作也做出了详细的规定:
——农村因艾滋病导致单亲家庭未成年子女,生活救助标准为每人每月50元。
——救助资金由省、市、县财政分担。省级财政负担80%,市、县级财政负担20%。”
2.1.3 卫生部门出台的医疗政策
2004年4月24日河南省艾滋病防治帮扶工作办公室、省卫生厅、民政厅联合出台政策,对艾滋病致孤人员的医疗救助政策做了明确规定:
——卫生行政部门参照《河南省省直职工基本医疗保险诊疗项目管理暂行办法》、《河南省省直职工基本医疗保险医疗服务设施范围及支付标准管理暂行办法》和《河南省省直职工基本医疗保险用药管理暂行办法》等,分别制定《艾滋病致孤人员基本用药目录》、《艾滋病致孤人员诊疗项目目录》、《艾滋病致孤人员医疗服务设施目录》,为艾滋病致孤人员提供基本医疗服务。艾滋病致孤人员在《艾滋病致孤人员基本用药目录》、《艾滋病致孤人员诊疗项目目录》、《艾滋病致孤人员医疗服务设施目录》范围内的基本医疗费用实报实销。
——对家庭寄养或被收养的艾滋病致孤儿童,可按照本办法享受基本医疗服务;也可以根据个人或抚养人意愿,按年度向原居住地县(区)级卫生行政部门申请艾滋病致孤人员医疗救助定额补助(补助标准暂定每人每年300元)。
2.1.4 教育部门出台的免费教育政策
首先是对九年义务教育阶段的艾滋遗孤实行免费就学。河南省政府要求对农村义务教育阶段贫困家庭学生实行“两免一补”,即免费发放教科书、免杂费、补助贫困寄宿生生活费,对艾滋病家庭子女给予优先照顾。该政策在我省部分贫困农村覆盖率达30%以上,远远超过了艾滋孤儿占当地儿童的比例,可以使所有的艾滋遗孤免除了义务教育阶段的教育负担。
其次是为高中阶段的艾滋遗孤建立教育救助基金。河南省教育厅、财政厅对在高中阶段就学的艾滋病家庭子女建立了“高中阶段艾滋病家庭子女救助金”,救助标准为:每名学生每年补助800元,救助金不发给个人,主要补助学生所在学校,用于减免杂费和课本费。
上述文件的相继出台,使艾滋遗孤救助工作形成了比较完整的政策体系。
2. 2政策特点描述
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